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Segundo o parlamentar, a falta de políticas públicas específicas é um dos fatores que contribuem para números alarmantes da mortalidade de doenças raras no país.</p> <p class="texto">“Essa causa, que é a segunda maior causa de mortalidade infantil hoje no Brasil e a única que a curva não cai, só aumenta pela ausência de políticas públicas no nosso país” afirmou o deputado.</p> <ul> <li><a href="/brasil/2023/10/5137181-doencas-raras-precisamos-melhorar-o-o-a-saude-diz-nelson-mussolini.html" target="_self">Doenças raras: "Precisamos melhorar o o à saúde" diz Nelson Mussolini</a></li> <li><a href="/brasil/2023/10/5137144-tem-doenca-pulmonar-rara-que-leva-10-anos-para-ter-diagnostico-diz-medico.html" target="_self">"Tem doença pulmonar rara que leva 10 anos para ter diagnóstico", diz médico</a></li> <li><a href="/brasil/2023/10/5137148-westphalen-pede-cobranca-para-o-congresso-atuar-sobre-as-doencas-raras.html" target="_self">Westphalen pede cobrança para o Congresso atuar sobre as doenças raras</a></li> </ul> <p class="texto">No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas sejam portadoras de alguma condição rara. O parlamentar atuou na relatoria do projeto de lei que amplia o Programa Nacional de Triagem Neonatal. O texto, que aguarda ser pautado na Câmara, amplia o número de doenças que podem ser identificadas nos primeiros momentos da vida, por meio do teste do pezinho, e prevê o prazo de um ano para que a medida seja aplicada após aprovada. Até o ano de 2022, o teste ampliado era aplicado, por meio do SUS, apenas no Distrito Federal e no sistema de saúde privado.</p> <p class="texto">O parlamentar, que preside a subcomissão de doenças raras, criada em 2019 para pautar o assunto no Congresso, defende a implementação de novos projetos. “Nós temos feito vários requerimentos de informação, cobrando o Ministério da Saúde. 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Doenças raras 3x5w6w falta de políticas públicas contribui para mortes, diz deputado
CB TALKS: RADAR DOS RAROS

Doenças raras: falta de políticas públicas contribui para mortes, diz deputado 3d6t2z

Ampliação do teste do pezinho é um exemplo de prevenção, mas o projeto segue sem ser aplicado 3b4673

Minervino Júnior/CB/D.A.Press
O deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR) participou do CB.Talks sobre doenças raras.
Minervino Júnior/CB/D.A.Press

O deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR) participou do CB.Talks: Radar dos Raros, nesta terça-feira (24/10), e destacou a importância de ter pessoas dentro do Congresso Nacional para defender pautas relacionadas ao tratamento de doenças raras. Segundo o parlamentar, a falta de políticas públicas específicas é um dos fatores que contribuem para números alarmantes da mortalidade de doenças raras no país.

“Essa causa, que é a segunda maior causa de mortalidade infantil hoje no Brasil e a única que a curva não cai, só aumenta pela ausência de políticas públicas no nosso país” afirmou o deputado.

No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas sejam portadoras de alguma condição rara. O parlamentar atuou na relatoria do projeto de lei que amplia o Programa Nacional de Triagem Neonatal. O texto, que aguarda ser pautado na Câmara, amplia o número de doenças que podem ser identificadas nos primeiros momentos da vida, por meio do teste do pezinho, e prevê o prazo de um ano para que a medida seja aplicada após aprovada. Até o ano de 2022, o teste ampliado era aplicado, por meio do SUS, apenas no Distrito Federal e no sistema de saúde privado.

O parlamentar, que preside a subcomissão de doenças raras, criada em 2019 para pautar o assunto no Congresso, defende a implementação de novos projetos. “Nós temos feito vários requerimentos de informação, cobrando o Ministério da Saúde. Temos falado disso ampliadamente na Comissão de Saúde, e quem espera por isso, esse desdobramento dessa lei tão importante, que foi a ampliação do teste de triagem neo-natal, é a sociedade, é o nosso país, é as próximas gerações”, diz. 

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